cio们联合起来对抗癌症

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这给CIO角色增加了一个维度。“我必须像其他CIO一样提供大量的基础服务——网络、存储、文件服务和安全。但我还需要考虑这个令人兴奋的额外任务,”他说。“一方面,这是典型的CIO拦截和处理。另一方面,是我们如何与科学界合作来推进我们的使命。在这两个方面都有机会做得更好。”

非常大的数据

Kimmel癌症中心信息学共享资源主任Jack London说,他在医学信息学被称为信息学之前就开始研究它了。他所使用的第一台主机的一个版本可以作为博物馆的展品。他看到了技术工具的发展,以跟上癌症研究和治疗的需求。在过去的几年里,他一直专注于个性化的癌症治疗。

“如果你回到20世纪50年代,直到最近,我们治疗癌症的方法是给人们一套有毒的药物,杀死快速生长的细胞,然后调整剂量,这样就不会在同一时间杀死病人。这是一种暴力手段。“但癌症是一种遗传疾病。”从IT的角度来看,这意味着不仅要分析大量的基因组信息,还要管理样本库及其相关的临床数据,并将其与最新研究相关联。伦敦说:“你在很短的时间内就能获得tb级的数据。”

然后你必须弄清楚如何处理这些tb。其目标是获得临床可操作的结果。伦敦说:“你必须明白,你可以把它放入电子健康记录中,并与目前正在治疗病人的临床医生交流。”“这是每个人都在努力做的事情。”

在斯隆凯特琳纪念医院,医生们30年来一直在归档病人的癌细胞样本以及他们的临床病史。斯卡鲁利斯管理着美国最大的单一组织的病人护理和临床研究数据仓库之一。

Sloan Kettering基于网络的安全系统包含了超过一百万份癌症患者的病历,是研究导致癌症形成或发展的复杂机制的基础。这样的调查已经为一些肺癌、结直肠癌和皮肤癌带来了更有效的治疗方法和诊断工具。

下一代测序技术将把这一技术提升到一个新的水平。它“可以以难以理解的速度输出数据,但这些数据必须被存储、处理,并提供给医生,”斯卡鲁利斯说,他的团队在5月份推出了一个系统来实现这一点。

她说:“我们已经和该机构的很多人见过面——从计算生物学到测序本身的各个领域的专家——一起努力完成这项工作。”“我生活在癌症研究最激动人心的时代,我们正在帮助把它推向临床。”

技术和科学都在迅速发展。斯卡鲁利斯说:“技术的大爆炸使我们能够检查以前看不到的东西。”“一个是促成另一个。”

“数据,”Nadaf说,“正在推动变革。”

一个团队的科学

数据的激增也促进了研究和临床领域cio之间的密切关系。

“在过去的20年里,”NCI的基布说,“癌症研究是一门团队科学,这一点越来越清楚。我的工作就是促进这一点。”

2004年,美国政府为加强与癌症生物医学信息网格(CaBIG)的合作铺平了道路,该项目旨在为癌症研究开发一个开源、开放获取的信息网络。

“在那之前,每个人都在“竖井”里工作,”坎摩尔癌症中心的伦敦说,“而且不仅是在“竖井”里工作,而且还要为获得拨款而竞争。”因此,不同机构的团队可能一直在获得资金,从事类似或重复的项目。

伦敦说:“他们知道他们需要让这些公司共享他们的数据,他们利用IT基础设施来实现这一点。”

最终,CaBIG计划退休了,但“它让我们所有人一起工作,”他说。

伦敦和NCI系统的其他生物医学信息学领导人正在各个领域合作,以更好地支持各自机构的科学家和临床医生。去年,Kibbe和Nadaf成立了“癌症信息中心”(Cancer Informatics for Cancer Centers),这是一个全国性的非营利组织,专门就智力资本和云计算等主题举行面对面的会议和电话会议。就像非营利癌症组织的cio一样,每个IT领导都会带着他或她在自己领域的专业知识来到团队中。例如,伦敦就分享了他提供临床可操作结果的方法。基布希望看到联盟走向世界。

“如果我们想要更深入地研究解决问题的方法,我们无法独自完成。这对病人没有任何好处。”Nadaf说。“我们合作得越多,我们做出的改变就越大。”

任务还在继续

在与癌症的斗争中,并不是每一天都是好日子。失去是这个领域的首席信息官们生活中的一个事实。

“我学到的一件事从圣裘德病人是,尽管生存非常重要,同样重要的是,每天我们生存的,”说麦臣上午他参加追悼会的8岁的病人成为好朋友。

“世界上最美好的事情之一,就是看到她在生命中可能以自我为中心的时候,对别人给予了如此多的关心和爱。”这是艰苦的,但像今天这样的一天永远提醒我们,我们的使命是多么伟大。”

对病人的关注是加州大学旧金山分校的Nadaf刚开始工作时就注意到的。他在国际著名肺癌专家David Carbone博士的实验室工作。“我们有国内第一个晚期肺癌的基因治疗方案,”他回忆说。“当时我20多岁,非常兴奋。”纳达夫每周都会陪着卡波内参加病例讨论会和肿瘤论坛,他看到病人们突然溜走。

“我看到病人死亡的速度有多快,这让我很不安,”Nadaf说。“今天,我知道差别可能在数据上。数据是有力量的。而我的工作就是继续从这些数据中拿出尽可能多的东西来帮助每个病人。”

鉴于癌症的普遍存在,cio们不用走多远就能看到他们工作的影响。“我的每个员工都知道有人受到了影响。有些人自己与癌症作斗争。“我们做的事情不是为了长远利益,而是将来可能会有好处的事情。我们每天都能看到我们的所作所为是如何影响人们的生活的。”这就产生了一种紧迫感。她说:“每一天我们不知道某件事,就意味着我们没有帮助别人。”

但斯卡鲁利斯表示,这种把工作做到最好的压力是自己强加的,而且最终是一种积极的力量。他指出,斯隆•凯特林的员工敬业度“超出了图表”。

基布说:“每一个参与这项任务的人都充满热情,都知道他们正在推动癌症护理和治疗向前发展。”

使命——当你和癌症领域的首席信息官交谈时,你会经常听到这个词。而且,是的,你可能也会听到一个商业CIO到处说这个词,而且是认真的。但是,这些非营利组织的IT领导者的使命,对他们的盈利性同行来说,可能听起来很奇怪。

“我们的目标是结束癌症,”Ferro说。“如果我们破产是因为我们解决了癌症问题,我们会找其他工作。我们想让自己破产。”

癌症研究可能在云计算中更容易负担得起

对于小实验室来说,要处理的数据太多了,负担不起。答案可能是把拍字节放在一个中央存储库中,这样更多的研究人员就可以访问。

随着基因组相关癌症研究技术产生的数据量不断增长,数据的存储、传输和分析的成本对于单个实验室和大多数中小型研究机构来说已经变得过于昂贵。因此,美国国家癌症研究所(NCI)希望通过云技术让尽可能多的医生和科学家能够获得大量有价值的数据和先进的计算能力。

NCI表示,在一个为期两年的试点项目中,它将向三家能够满足技术和成本标准的云提供商提供高达2000万美元的奖励。最终的目标是建立一个或多个充满NCI癌症基因组图谱数据的云,并允许研究人员使用数据挖掘和分析工具对其进行挖掘。

到今年年底,癌症基因组图谱的数据将增长到1.1万名患者的基因组信息的2.5拍字节。据NCI的CIO兼生物医学信息和信息技术中心主任Warren Kibbe说,建立存储这些信息的基础设施至少要花费200万美元,这使得许多小型大学和其他研究机构望而却步。通过使用按需定价模式,将数据放到云端,NCI可能会增加使用数据的研究人员数量,从而加快基于基因组的癌症研究。

IBM的沃森接受过治疗癌症的训练

纪念斯隆凯特琳癌症中心的研究人员、医生和分析师一直在接受培训沃森,IBM的超级计算机他花了一年多的时间把它变成一个决策支持工具,帮助医疗专业人员为癌症患者个人选择最佳的治疗方案。

其目标是通过让癌症患者的医生获得与美国主要癌症中心的医生相同的最新研究成果,来提高癌症患者的护理质量,无论他们身在何处。“在斯隆凯特琳,我们的员工都是细分专家。如果你治疗肺癌,那就是你治疗的全部,而且你会变得非常擅长它,”该研究所的首席信息官帕特里夏·斯卡鲁里斯(Patricia Skarulis)说。“如果你是一个小社区的医生,某天你可能会看到肺癌,下个星期又会看到乳腺癌,再下个星期又会看到胸部病人。很难保持你需要知道的所有最新信息。我们希望通过技术将我们的知识输出到世界其他地方。”

最终,沃森将输入患者的数据——病理和放射学报告、生命统计、初步会诊以及其他与患者健康相关的信息——将这些数据与当前的研究和方案相关联,并给出建议。沃森可能会告诉医生,有60%的几率a治疗是对病人最好的,有50%的几率B治疗是最好的。这台超级计算机还可能提出额外的测试,使其能够提供更好的可能性。

“认知计算等技术的变化正在增强我们的能力,让我们能够看到过去无法看到的东西,”Skarulis说。“我们正处于医药领域一些最令人兴奋的变化的尖端。”

Stephanie Overby是CIO.com的定期供稿人IT外包部分。在Twitter上关注CIO.com上的一切@CIOonline,脸谱网,谷歌+LinkedIn

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这个故事,“cio联合起来对抗癌症”,最初发表于首席信息官

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