DNA入侵可能会让医疗隐私变得不可能

现在,任何人都可以通过他们甚至不认识的人的DNA数据来识别身份,即使他们遵循严格的隐私和匿名做法。

今年1月发表在《科学》(Science)杂志上的一篇论文描述了一个过程,通过这个过程,即使没有任何人口统计学或个人信息,也可以通过DNA样本捐献者的名字来识别他们。遗传学家的技术团队是由麻省理工学院怀特黑德生物医学研究所,旨在证明科学技术已经超越了目前的技术和法律在维护私人医疗数据,Whitehead研究员根据Yaniv埃利希和研究小组成员。

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埃利希说,关键不是要泄露私人信息,而是要证明一个需要研究、辩论和新的法律和技术来克服的系统性弱点。这项技术依靠的是家族姓氏在父亲家族中代代相传的习俗。通过对姓氏分布进行统计建模,研究人员能够缩小DNA样本可能贡献者的名单。然后,他们利用一系列其他公开的资源来确定个人,这些资源都与最初的捐赠者没有直接联系,也不包括受保护的个人数据。

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埃利希说,这并不是针对有效安全墙的特定攻击。相反,它表明,基因组研究可能已经超出了我们掩盖DNA样本来源身份的能力。该团队从一份基因组列表开始,这些基因组已经被测序、绘制并发表,供基因研究人员使用。他们分析了这些材料,以发现Y染色体上的识别标记——这种标记只存在于男性身上——因为姓氏通常是通过父亲遗传的。他们将这些Y标记与数据库进行了比较,数据库列出了这些标记以及样本采集者的姓氏,但无法使用已确认的数据将所有样本与姓氏进行匹配。他们使用科学公认的统计模型来确定哪些姓氏最有可能属于哪些样本,这些模型的设计目的之一是通过跟踪姓氏的传播来跟踪地区人口的流动。

下一步更像是黑客而非科学:该团队使用了互联网上的记录搜索引擎、讣闻、宗谱网站和来自美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)人类遗传细胞库(Human Genetic Cell Repository)的人口数据。研究人员随后将50个样本与提供这些样本的人的名字联系起来。

到目前为止,私人遗传数据可以公开的风险被认为是相当有限的。关于样品的数据与捐赠者的数据保持分开,并且在除去标识符后,只能提供有关供体的人口统计数据。

然而,风险不仅仅存在于捐赠者身上。即使是从未捐献过DNA样本的人,如果有亲属捐献过DNA,也可以被识别并进行基因分型。随着娱乐性基因宗谱网站的流行,这种情况越来越有可能发生。这些网站部分通过遗传成分来追踪家谱,它们向公众提供了贡献的遗传信息,通常没有研究或医疗机构使用的相同水平的对照。到目前为止,如果人口统计和遗传数据保存在不同的数据库中,某些信息在人口统计记录中被掩盖,捐赠者的身份被认为是受到保护的。

埃尔希希表示,继续保护有关捐助者的任何人口统计信息,以保护有关捐助者的任何人口统计学,否则会发现已经确定了特定疾病的标志物的研究人员识别可能拥有它的民族或文化背景。整个科学研究的目的是发布结果,因此其他研究人员可以在其上建立并制定更有效的治疗方法。另一方面,Erlich说,遗传信息可以滥用旨在识别针对歧视或其他抑制或剥削或剥削目的的种族或种族群体成员。

这个故事,“DNA黑客可以让医疗隐私不可能”出版CSO

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