父母们预示着帮助治疗自闭症的应用程序的兴起,但缺乏治疗益处的证据

一些自闭症儿童的父母看到了使用应用程序和技术的好处,但专家提出了担忧

随着一声喇叭声,香农·德·罗彻斯·罗莎一天的行程突然改变了。

“是我的儿子,”罗莎宣布道,并迅速取下别在衬衫上的麦克风。“我得走了,”她一边说,一边匆匆走出自己位于加州红木城的大房子。她11岁的儿子利奥(Leo)刚从学校回家,在回家之前必须在车道顶部的公交车上接他。

一进去,罗莎就立刻把活动安排给他看。首先,上厕所,洗手,然后吃零食。

(在家里看Leo的视频,在这里

对于狮子座和许多自闭症儿童来说,简单易懂的日程安排(通常包括图片图标)是顺利度过一天的关键。专家说自闭症儿童对他们能看到的东西反应最好。通常情况下,他们听到或感受到的东西令人不快,刺激他们的感官,导致疼痛或刺激。

“从听觉上看,他们很难处理一些事情,就像是有人在跟你说另一种语言,”摩根自闭症中心(Morgan Autism Center)的执行主任詹妮弗·沙利文(Jennifer Sullivan)说。摩根自闭症中心是里奥的学校。“所以从一开始,我们就会画出‘这就是你当天的日程安排。’”

但吃完零食后,小李子的空闲时间通常都是和家人一起玩iPad。罗萨相信,他对视觉学习的本能吸引,是让她的儿子接触到iPad,这是其他疗法从未做过的。她说,iPad让利奥变得更好,让他更加独立。她很快指出,他仍然是一个11岁的男孩,应该偶尔玩玩,他也在家里的iPad上玩。

总部位于美国的组织自闭症之声(Autism Speaks)估计,有数百款专门针对自闭症的iOS设备应用。在苹果iTunes商店中搜索,会得到超过580个与自闭症相关的应用程序,而在安卓市场中搜索自闭症应用程序,会得到大约250个结果。

“我们挖掘得越多,兔子洞就越大,我们开始认为技术是快速开发治疗方法的关键,”自闭症之声的社会营销和在线筹款副总裁马克·瑟金(Marc Sirkin)说。

然而,该组织对iPad的受欢迎程度持谨慎态度。它的迅速崛起意味着没有人真正研究过哪些应用程序具有治疗益处。当然,Sirkin说,父母们可能听说过一些应用程序完全改变孩子生活的轶事,但目前还没有可衡量的证据证明这些应用程序真的有效。

西尔金说:“iOS应用的挑战在于,很多应用都是由善意的父母开发的,却没有得到自闭症专家的指导。”“对我们来说,作为一个以证据为基础的组织,这带来了问题,我们开始问:这些真的有什么区别吗……危险在于iPad会变成一个非常昂贵的玩具。”

但有些家长在没有证据的情况下也可以接受。埃里克·坦纳,一个8岁的自闭症孩子的父亲,说iPad真正提供的是方便,希望他的孩子能过上更好的生活。

坦纳说:“现实是,对我们这样的人来说,这是巨大的希望。”坦纳说,他女儿索菲亚之前买的这台机器售价几千美元,只有20个按键,可以让索菲亚说出自己是否饿了或渴了。但这并不能帮助她表达情感。仅仅一年后,索菲亚的iPad上就安装了一款价值近500美元的应用程序,旨在帮助自闭症儿童扩大词汇量。

“这是一个巨大的学习工具,非常巨大,”坦纳说。“这是她一生中最重要的事情之一。”

不过,iPad仍然只是帮助索菲娅的众多工具之一,她每周的日程安排很满,包括马匹治疗、地板治疗、语言和职业治疗等。

一些应用程序开发商自己也看到了这种需求。Karen Head是来自波士顿的语言治疗师。她和两个同事经常谈论写一本书来帮助他们的病人,但直到他们想到了创建一个应用程序的想法,他们才开始创业。现在,All4myChild的打包应用“Social Adventures”有44个活动描述,9个主要关注社交互动技能的视觉卡通,一款新游戏将作为独立应用于周一发布。

Head表示,“我们希望有一个可以继续添加的平台,这样家庭和孩子就可以随着应用成长,我们也可以做出改变。”他指出,任何能够投资1万美元的人都可以在6个月内推出一款面向市场的应用。

这也正是为什么“自闭症之声”会提醒父母在应用程序中寻找救赎。

在某些方面,海德也认为有理由保持谨慎。

海德说:“在某些情况下,所有这些铃铛和哨子的黑暗面是,它们太多了,孩子们会过度关注那些叮当作响的东西。”“作为一名治疗师,我们希望他们听我们的。”

Sullivan赞同这一观点,他说,特别是Leo,可能会被应用程序中的模式所吸引,而不是真正学习它试图提供的内容。

沙利文说:“这有点棘手,因为这对自闭症儿童来说是一种引人注目的媒介,他们强烈地想要这样做。”

“自闭症之声”对两个不同的研究领域感到兴奋,这两个领域可以使用游戏机来教自闭症患者如何在社交场合中互动,以及学习如何更好地解读面部特征。

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